De laatste prik

Met een klein prikje was het gisteren voorbij: de laatste keer dat ik mezelf inspoot

Dit betreft de medicijnproef waarover ik eerder op deze blog berichtte.

Gisteren en vandaag ook voor de laatste keer naar het Leids Universitair Medisch Centrum voor lichamelijk onderzoek. Een herhaling van de tests van vier weken geleden.

Ik ga ze nog missen, de geneeskundestudenten die onder supervisie van de verantwoordelijke onderzoeksartsen een grote rol hebben in de uitvoering van het onderzoek. Een leuke en leerzame bijbaan voor derde- en vierdejaars. Deelnemende patiënten gevoelstesten afnemen om de prikkelgeleiding in de zenuwen in kaart te brengen, trainingen geven in jezelf injecties toedienen en mensen wekelijks telefonisch vragenlijsten afnemen. Dit laatste gaat overigens de komende twaalf weken nog door.

Deze jongens en meisjes, artsen in de dop, zullen sarcoïdose nooit vergeten. Iedere arts of arts in opleiding die ik tegenkom, stel ik altijd dezelfde vragen. Wat weet je van sarcoïdose? Hoeveel patiënten heb je al gehad met deze ziekte? Denk je hierom wanneer je patiënten behandelt met aspecifieke pijn- en vermoeidheidsklachten?

Het is mijn eenpersoonslobby voor meer begrip en bekendheid. Mijn brieven en verjaardagskaarten verstuur ik met de speciale sarcoïdosepostzegels van de patiëntenvereniging. En ik steek in wachtkamers van artsen ook graag een exemplaar van de SarcoScoop, het verenigingsblad, tussen de Libelle en de Arts en Auto. Alle kleine beetjes helpen.

Je zou namelijk de sarcoïdosepatiënten de kost moeten geven die er een paar jaar over gedaan hebben om de juiste diagnose te krijgen. Bij pijn en vermoeidheid denken veel artsen niet meteen aan een zeldzame ziekte die ze misschien maar één keer in een leerboek hebben zien voorbijkomen, toen ze studeerden. Ik kom regelmatig artsen tegen die in hun carrière nog nooit in levenden lijve een patiënt met sarcoïdose hebben gezien.

De verhalen van sarcoïdosepatiënten die jarenlang geen erkenning kregen omdat de ziekte niet als zodanig werd herkend, zijn schrijnend. Sommigen worden voor aansteller aangezien of naar een psychotherapeut gestuurd. Dit kan dramatische gevolgen hebben voor werk en arbeidsongeschiktheid.

Maar de Leidse geneeskundestudenten van mijn medicijnproef zullen in hun latere carrière als arts waarschijnlijk beter in staat zijn de juiste diagnose te stellen, mocht zich bij hen een patiënt met sarcoïdose aandienen.

ARA 290, de werknaam voor het nog ongeregistreerde medicijn dat in Leiden getest wordt, zou een groot potentieel hebben. Uit het onderzoek tot dusver zou blijken dat het bij een deel van de patiënten de klachten van dunne vezel neuropatie vermindert. En misschien, wie weet, kan het bijdragen aan geheel of gedeeltelijk herstel van de zenuwvezels die door de ontstekingsactiviteit van de sarcoïdose beschadigd zijn geraakt.

ARA 290 zou een veel goedkoper alternatief kunnen zijn voor andere middelen zoals Remicade (infliximab), een van die dure medicijnen waarover in de publieke opinie zoveel te doen is. Anders dan infliximab zou ARA 290 nauwelijks bijwerkingen hebben. En je zou er niet meer voor naar het ziekenhuis hoeven maar het jezelf kunnen toedienen.

Het klinkt goed, maar het zal nog wel een paar jaar duren voordat we weten of het middel voldoende voordelen heeft om op de markt te worden toegelaten. Naar verwachting in de eerste helft van 2013 ga ik, dan als redacteur van SarcoScoop, de betrokken onderzoekers bevragen voor een artikel.

ARA 290 is er een voorbeeld van dat de medische wetenschap haar grenzen voortdurend verlegt. Ook voor sarcoïdose komen er in de toekomst mogelijk andere, betere middelen beschikbaar die bepaalde symptomen kunnen verlichten. Voorlopig zullen we het echter nog even moeten doen met de belofte dat er met ARA 290 gewerkt wordt aan een nieuw medicijn dat bij een deel van de sarcoïdosepatiënten wellicht een deel van hun klachten kan wegnemen. Dat is in zichzelf een hoopvolle ontwikkeling.

One thought on “De laatste prik”

  1. Jules,

    Je zult ongetwijfeld een onvergetelijk indruk hebben achter gelaten bij deze geneeskundestudenten. Heb je ze ook nog kunnen wijzen op de mens achter de kwaal?
    Ik hoop met jou en ook voor alle andere mensen die aan sarcoïdose lijden,dat dit middel een goede stap is naar een herstel van de zenuwvezels.

    Like

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s