Op Twitter woedt vandaag een discussie over sarcoïdose. Wat is nu precies het probleem van een ziekte waaraan maar maximaal 5% van de patiënten overlijdt? En wat is het probleem wanneer de diagnose niet tijdig wordt gesteld?

Het probleem van sarcoïdose is dat het invaliderend werkt, zeker wanneer de ziekte een chronisch beloop krijgt en aanzienlijke orgaanschade veroorzaakt. Maar ook bij milde vormen kan bijvoorbeeld vermoeidheid mensen sterk beperken in hun deelname aan het maatschappelijk verkeer: niet meer (volledig) kunnen werken, minder of geen sociale contacten.

Het probleem van de vertraagde diagnose is de radeloosheid van mensen die zich ziek voelen, maar nergens gehoor vinden. Vermoeidheid is een algemene klacht. Sommige mensen worden naar de psycholoog gestuurd of ontslagen en aan hun lot overgelaten voordat er uiteindelijk, soms pas jaren later, een juiste diagnose wordt gesteld.

Sarcoïdosepatienten met en zonder diagnose voelen zich vaak onbegrepen. Ze zien er niet ziek uit, maar zijn dat wel.

Klik hier voor een recent interview met een sarcoïdosepatiënt in Libelle (website Sarcoidose.nl)
Klik hier voor mijn verhaal over leven met sarcoïdose (artikel SarcoScoop, juni 2012)
Klik hier voor meer informatie over sarcoïdose