Schaatscoach Gerard Kemkers is voormalig sarcoïdosepatiënt. Hij treedt op in een promotiefilmpje dat de ILD Care Foundation onhandig naar buiten brengt

Laat ik vooropstellen: ik heb het grootst mogelijke respect voor Marjolein Drent, de drijvende kracht achter de ILD Care Foundation en een onvermoeibare ambassadeur voor de zaak van sarcoïdose in binnen- en buitenland.

Prof. Drent weet mensen te raken. Patiënten die ze als longarts ziet, gaan voor haar door het vuur omdat zij voor hen door het vuur gaat. Ook in andere mensen die met haar werken wordt het heilig vuur ontstoken dat in haar hart brandt.

Drive
Respect staat een kritische noot echter niet in de weg. De manier waarop de stichting zich in het publieke domein roert als belangenbehartiger voor sarcoïdose leidt bij mij tot opgetrokken wenkbrauwen. Gebeurt er hier niet iets wat samen veel beter zou gaan? Samen met, bijvoorbeeld, de patiëntenvereniging, de SBN, waarvan prof. Drent nota bene erelid is?

20140216-124751.jpg

De ‘drive’ van Drent heeft haar ver gebracht, maar soms kan je kracht zich ook in zijn tegendeel verkeren. Drent heeft met haar energie in Maastricht een sarcoïdosecentrum uit de grond gestampt dat helaas moest worden ontmanteld toen de universiteit besloot haar beperkte middelen liever voor andere medische prioriteiten te willen inzetten.

Inbedding
Geld voor onderzoek is een onmisbare pijler onder het experisecentrum dat prof. Drent sindsdien op eigen kracht probeert overeind te houden vanuit haar nieuwe standplaats Ede. De expertisecentra in Nieuwegein en Rotterdam zijn beide gelieerd aan een academisch ziekenhuis waardoor patiëntenzorg en onderzoek elkaar wederzijds voeden. In de poging elders te blijven opereren in de geest van haar Maastrichtse werkwijze is het gemis van zo’n inbedding een zwakke stee onder Drents project.

Gerard Kemkers’ oproep dit project financieel te steunen moet je waarschijnlijk mede tegen deze achtergrond zien. Er is niets mis mee dat prof. Drent haar netwerk inschakelt ten behoeve van haar stichting, ware het niet dat er aan deze alleengang een levensgroot bezwaar hangt, het bezwaar van suboptimalisering, van fragmentarisering.

Het is dapper geprobeerd, maar ook onhandig uitgevoerd; het resultaat blijft onder de maat wanneer je op deze manier, versnipperd, opereert. Naar mijn mening rijdt de ILD Care Foundation hier dan ook een scheve schaats, al kun je ook zeggen: niemand doet echt iets fout, alleen kan het, vanuit een helicopterperspectief bezien, op een andere manier, samen, veel beter, met veel meer effect.

Strategische keuze
Hoeveel meer zou je niet kunnen maken van de oproep van de coach van onze nationale schaatsheld Ireen Wüst wanneer je deze, in deze Olympische tijd, niet als een losse flodder op de website van de ILD Care Foundation plaatst? Hoeveel meer zou je niet kunnen brouwen wanneer je de energie en de middelen van de stichting en die van de Sarcoïdose Belangenvereniging bundelt, daar waar zij elkaar kunnen versterken?

Juist waar het gaat om het creëren van een vast stemgeluid voor sarcoïdose in het publieke domein werkt versnippering niet voor je, maar tegen je.

We moeten vooruit, zegt Gerard Kemkers. Sámen sterk voor sarcoïdose is de enig logische weg vooruit, zeg ik. Dat is een strategische keuze die je bereid moet zijn te maken, van twee kanten.

Iemand moet deze kat een keer de bel aanbinden en die iemand, dat ben vandaag ik.

Het lijkt mij persoonlijk hoog tijd dat men hierover de koppen eens serieus bij elkaar steekt. Iedereen kent elkaar van haver tot gort. Waar het om gaat is de wil, want waar een wil is, is een weg. Voor de zaak van sarcoïdose in Nederland hoop ik vurig dat de weg van veel intensievere samenwerking gevonden en begaan wordt. Want inderdaad: we moeten vooruit!


Dit blogartikel is geschreven op persoonlijke titel. Klik op deze link voor de oproep van Gerard Kemkers