Er komt een landelijke registratie van neurosarcoïdose. Dit kondigt de Leidse neuroloog dr. Elske Hoitsma aan in het tijdschrift van de vereniging voor sarcoïdosepatiënten

sarcoscoop_2014_2_coverDe registratie zal verlopen via de website neurosarcoidose.nl. Het gaat om een project van de WASOG (World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders) en de Nederlandse ILD Care Foundation.

Dr. Hoitsma: “Rond juni 2014 zal deze registratie de lucht in gaan. Zowel via patiënten als hun behandelaars hopen we informatie te verzamelen waarmee we meer zicht op de ziekte, het beloop en behandelopties krijgen. Hierin zullen zowel patiënten met neurosarcoïdose van het centraal zenuwstelsel als sarcoïdosepatiënten met dunne vezel neuropathie worden opgenomen.”

Sinds de publicatie van haar promotie-onderzoek in 2005 is Hoitsma een autoriteit op het gebied van sarcoïdose en dunne vezel neuropathie. In een aantal ‘vage klachten’ rond de ziekte herkende zij het patroon hiervan. Neurosarcoïdose, met ontstekingsverschijnselen in het centrale of perifere zenuwstelsel, treft maar 5 tot 10% van alle sarcoïdosepatiënten. Dunne vezel neuropathie, met zenuwpijn en verstoring van autonome lichaamsfuncties, komt echter bij 60 tot 70% voor, toonde zij aan.

Hoitsma doet haar uitspraken in een interview met SarcoScoop, het kwartaalmagazine van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland.

Sarcoïdose is een weinig bekende ontstekingsziekte van het afweersysteem.


Word lid van de vereniging en ontvang SarcoScoop