Doodgaan aan sarcoïdose, kan dat? Ja, het kan, maar het komt niet veel voor. Als patiënt is een positieve instelling belangrijker dan onrust over de statistiek van sterftecijfers

Een triest bericht deze week op de Sarcoïdose Klaagmuur, een Facebook-groep. Iemand schrijft dat een bekende, 52 jaar oud, is overleden. “Sarcoïdose heeft gewonnen,” staat er in het bericht.

Afbeelding: Facebook, Sarcoïdose Klaagmuur, 6 juli 2016

Doodgaan aan sarcoïdose, kan dat? Ja, het kan, maar het komt niet veel voor. In 2007 verscheen een artikel in het Hart Bulletin van o.a. cardioloog dr. Benno Rensing en longarts dr. Jan Grutters, beiden werkzaam in het Utrechtse St. Antonius Ziekenhuis. De eerste zin: “Ondanks het feit dat sarcoïdose in het algemeen een goede prognose heeft en meestal te behandelen is, kan de ziekte een fatale afloop hebben indien er sprake is van lokalisatie in het hart.”

Ook wanneer andere vitale functies door sarcoïdose in het geding zijn, kan dit de dood tot gevolg hebben. De website van de Amerikaanse Cleveland Clinic noemt de longen, het zenuwstelsel, de lever en de nieren.

Longblaasjes kunnen door de ziekte verlittekenen wanneer granulomen er te lang blijven zitten. Dit heet fibrose. Orgaanschade in de longen kan leiden tot een verminderd vermogen om goed adem te halen. Dit is bijzonder vervelend, maar hoeft niet fataal te zijn. Erger wordt het wanneer sarcoïdose in de longen met geen middel te stoppen is en ontaardt in een complete longfibrose. Als je helemaal niet meer kunt ademen, ja, dan dooft het licht.

In de Verenigde Staten sterft één tot zes procent van alle patiënten met sarcoïdose aan de ziekte en vijf tot tien procent van de patiënten met een chronisch progressief beloop. Deze cijfers staan eveneens op de website van de Cleveland Clinic.

Omdat sarcoïdose zich in andere geografieën verschillend presenteert, moeten we voorzichtig zijn deze cijfers te extrapoleren naar de Nederlandse situatie. De grootste concentratie patiënten met gecompliceerde vormen van sarcoïdose zit in het St. Antonius Ziekenhuis. Het gaat daar om zo’n tweeduizend patiënten. Als iemand in staat is zich op basis van ervaring uit te spreken over de juiste sterftecijfers voor Nederland, dan is het daar wel.

Onder sarcoïdosepatiënten is doodgaan aan de ziekte echter geen populair onderwerp. In mijn jaren in de redactie van SarcoScoop is het onderwerp in vergaderingen wel eens ter sprake gekomen, maar nooit omgezet in een artikel.

Daar was ook een valide reden voor. In de overgrote meerderheid van de gevallen kent sarcoïdose een mild en in de tijd beperkt beloop. Sommige pechvogels kampen met beperkingen door schade aan een orgaan of een chronische vorm van de ziekte. Doodgaan aan sarcoïdose blijft een zeldzaamheid. Erover schrijven rakelt maar iets op waardoor mensen zich onnodig zorgen gaan maken, terwijl de ziekte bij menigeen toch al gevoelens van onzekerheid losmaakt.

Ik zie het zo. Vijfennegentig van de honderd patiënten met sarcoïdose hoeven zich over de mogelijkheid van overlijden aan de ziekte geen zorgen te maken. De andere vijf op de honderd hebben een grotere kans op een fatale afloop, maar het blijft statistiek, gemiddeldes die worden bepaald over een langere periode in een grote populatie. In de verdeling van stippen in een diagram kan jouw stipje er nog steeds gunstig uitspringen.

De kunst is om een positieve instelling te houden. Sarcoïdose is van zichzelf al vervelend genoeg, ook in de milde en tijdelijke vorm. Mild is een medische kwalificatie; het gaat niet over jouw persoonlijke beleving van de ziekte, zoals de vermoeidheid waarmee velen kampen, zelfs wanneer de objectiveerbare, milde en tijdelijke symptomen bij medisch onderzoek niet meer worden waargenomen. Sarcoïdose kan een ziekte zijn met een lange, soms levenslange staart.

Doodgaan doen we allemaal ooit. Het kan geen kwaad om hierbij stil te staan. Zelf ben ik bijna tien jaar geleden aan zenmeditatie gaan doen toen mijn sarcoïdose weer eens toesloeg. In weerwil van de populaire voorstelling van verlichting en extase, gaat zen vooral over leven en dood.

Het is een manier om de mogelijkheid van een slechte afloop van chronische ziekte een plaats te geven. Ik ken ook patiënten die hard gaan sporten, als ze dat aankunnen. Of die een psycholoog in de arm nemen om zich mentaal te laten begeleiden. Alles wat helpen kan om positief te blijven, moet je vooral doen. Ik ben gezegend met artsen die hierin meedenken. Zonder wetenschappelijkheid te claimen, zeggen zij op grond van hun ervaring dat een positieve instelling het ziektebeloop én je mentale welbevinden kan beïnvloeden. Dit klinkt mij gezonder in de oren dan een overmatige belangstelling voor de sterftecijfers van sarcoïdose.


Bronnen:

S.M. Collard e.a., ‘Cardiale sarcoïdose, een kardinale diagnose’, Hart Bulletin, jaargang 38, nr. 2, april 2007, pp. 39-44; weblink: klik hier

‘Sarcoidosis Treatment Options’, website Cleveland Clinic, geraadpleegd op 7 juli 2016; weblink: klik hier