Wat moeten we aan met een nieuwe Stichting Sarco als het belang van sarcoïdosepatiënten al is afgedekt door de patiëntenvereniging?

Als de dokter je vertelt dat je sarcoïdose hebt, dan heb je behoefte aan informatie over deze onbekende ziekte. Sommige dokters geven je folders mee van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN), andere hebben ze op de gang in een rek of verwijzen naar de website van de vereniging.

De SBN behartigt al meer dan dertig jaar de belangen van sarcoïdosepatiënten. De informatie over de ziekte op de website is gevalideerd door artsen. De vereniging staat permanent in overleg met de sarcoïdose-artsen en met zusterverenigingen in het buitenland. De vereniging financiert wetenschappelijk onderzoek, werkt mee aan de totstandkoming van internationale behandelrichtlijnen voor sarcoïdose en wordt door de Nederlandse overheid betrokken in het certificeringsproces van de expertisecentra op het gebied van sarcoïdose.

Is er een probleem met de vergoeding van dure biologische medicijnen, dan werkt de vereniging samen met ziekenhuizen aan een oplossing. De vereniging heeft een medische adviesraad met artsen en andere zorgverleners uit alle betrokken disciplines, inclusief een verzekeringsarts en een psycholoog.

Als patiënt kun je een vraag voorleggen aan de medische adviesraad. Heb je behoefte aan een persoonlijk gesprek, dan staat er een vrijwilliger voor je klaar met een luisterend oor.

De SBN organiseert door het hele land voorlichtingsbijeenkomsten voor patiënten en hun naasten. Zij werkt aan de naamsbekendheid van de ziekte, o.a. via een goed gelezen kwartaalmagazine. De vereniging is vertegenwoordigd in allerlei gremia waar gesproken wordt over gezamenlijke behartiging van het patiëntenbelang.

De vereniging heeft meer dan 2.000 leden die het bestuur kiezen en het beleid goedkeuren. Het bestuur voert een een klein leger van vrijwilligers aan die de activiteiten organiseren.

Nu staat in Almere iemand op die een Stichting Sarco opricht en zich op het internet en in de social media presenteert alsof deze voor de patiënt met sarcoïdose opkomt. Vrijheid van vereniging en vrijheid van vergadering behoren tot onze grondwettelijke rechten, dus er is geen reden waarom iemand zo’n stichting niet zou mogen oprichten.

Onduidelijk is echter welke waarde deze stichting van plan is toe te voegen ten opzichte van de reeds bestaande patiëntenvereniging. Een vereniging is sowieso democratischer dan een stichting. Naarmate de Stichting Sarco zich meer gaat roeren in het publieke domein, is de kans groter op verwarring onder belanghebbenden. De stichting doet alsof zij het belang van patiënten gaat vertegenwoordigen, terwijl dit sinds jaar en dag door de SBN gebeurt.

Ik schrijf dit ook maar als gewoon lid van de SBN, niet namens de vereniging. Vanuit mijn perspectief creëert alleen het bestaan al van de stichting een risico op onduidelijkheid. Ik heb persoonlijk genoeg aan de bestaande patiëntenvereniging; een nieuwe stichting met een onduidelijke meerwaarde kan ik missen als kiespijn. De energie die nu in de stichting wordt gestopt, zou je ook kunnen aanwenden als vrijwilliger van de SBN.