“Exacte cijfers over het voorkomen van sarcoïdose in Nederland zijn niet bekend,” schrijven drie hoogleraren en experts op het gebied van de ziekte, in een rapport voor de longartsenvereniging NVALT uit 2012. Dit is een zin om te onthouden

nvalt2012
Het NVALT-rapport uit 2012
Op deze zin laten de drie auteurs een schatting volgen: “Naar schatting ontwikkelen 20 mensen per 100.000 inwoners per jaar sarcoïdose. De prevalentie wordt geschat op ongeveer 50 per 100.000. Dat betekent dat er in Nederland op dit moment ongeveer 7000-8000 sarcoïdosepatiënten zijn.” Het rapport ging eigenlijk ergens anders over; de cijfers werden er zijdelings in genoemd. Een link naar het rapport vind je hier.

In een vorig artikel heb ik geprobeerd uit te leggen wat prevalentie betekent in de medische wetenschap. Een prevalentie van ongeveer 50 op 100.000 betekent dat er op ieder moment in Nederland ongeveer 7000-8000 mensen rondlopen met symptomen van sarcoïdose. Ze voelen zich niet allemaal ziek of in ieder geval niet ziek genoeg om naar de dokter te gaan en als ze dat wel doen, wordt niet altijd de diagnose sarcoïdose gesteld.

Verbazing
Die 7000-8000 mensen zijn ook geen statische groep. Bij sommigen verdwijnen de symptomen vanzelf; bij anderen ontwikkelen zich juist symptomen. Aan de ene kant gaan er dus mensen af van de groep, terwijl anderen erbij komen. Een prevalentiecijfer geeft aan hoeveel inwoners van een land op ieder moment gemiddeld genomen een bepaalde ziekte hebben. Die 7000-8000 mensen met sarcoïdose vormen dus niet een vaste groep of de groep bekende patiënten; het is de totale populatie met verschijnselen van sarcoïdose waarvan een deel met zijn klachten bij de dokter komt.

De vraag hoeveel andere mensen in Nederland sarcoïdose hebben, wordt door patiënten en hun omgeving veel gesteld. Veel cijfers die houvast kunnen bieden, zijn er niet. De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) hanteert het aantal van 7000-8000 in haar beleidsplan voor de jaren 2015-2017. Als je zelf ziek bent, leiden deze aantallen bij vragenstellers uit je omgeving wel eens tot verbazing. Een ziekte met zoveel duizenden patiënten, verdient die het wel om ‘zeldzaam’ te worden genoemd? Dit is een hele relevante opmerking, die ik bewaar voor een andere keer.

Abrupte stijging
Toen het genoemde NVALT-rapport in 2012 het licht zag, telde Nederland nog 16 miljoen inwoners. 8000 patiënten met sarcoïdose is precies 50 per 100.000. 7000 komt neer op 44 per 100.000. Dit is verstandig om even in het achterhoofd te houden.

Modern Medicine
Klik op afbeelding om het artikel te openen
In 2015 verschenen er twee wetenschappelijke publicaties waarin de prevalentie van sarcoïdose ineens een stuk hoger wordt ingeschat. Het artikel ‘Neurosarcoïdose en paraneurosarcoïdose’ (Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, NtvG) noemt “een totaal van 10.000 sarcoïdosepatiënten”; in het artikel ‘Neurosarcoïdose en dunne vezelneuropatie: pijnlijke klachten’ (Modern Medicine) staat: “Geschat wordt dat Nederland ongeveer 10.000 sarcoïdosepatienten telt.” Van beide publicaties zijn neuroloog dr. Elske Hoitsma en longarts prof. dr. Marjolein Drent co-auteurs. Drent was ook één van de auteurs van het NVALT-rapport uit 2012.

De bevolking van Nederland was in 2015 gestegen tot 17 miljoen. Als je zou uitgaan van een sarcoïdoseprevalentie van ongeveer 50 per 100.000, dan zou het aantal mensen met de ziekte stijgen van 8.000 tot 8.500. Als je evenwel het aantal sarcoïdosepatiënten in Nederland schat op 10.000, dan neemt het prevalentiecijfer toe van 50 naar ongeveer 59 per 100.000 inwoners.

Deze abrupte stijging is nogal een verschil; het lijkt mij ook reden voor de SBN navraag te doen bij de deskundigen nu het getal van 10.000 in omloop komt, een cijfer dat lekker ‘bekt’. Inmiddels heeft het via Elsevier het grote publiek bereikt. “In Nederland lijde circa tienduizend mensen aan sarcoïdose,” zegt Drent in een deze week verschenen interview.

Is het verschil te herleiden tot een verklaring of gaat het om een verschil in schatting, bij gebrek aan exacte cijfers? In het laatste geval heeft de vereniging de ruimte om in haar communicatie een keuze te maken die het beste overeenkomt het belang van de patiënten.

Klik op afbeelding om artikel te openen
Klik op afbeelding om artikel te openen
Onverklaarde verdrievoudiging
Als je de artikelen in NtvG en Modern Medicine naast elkaar legt, dan springt nog een ander verschil in het oog. Het gaat om de vraag hoeveel patiënten met neurosarcoïdose Nederland telt.

Modern Medicine schrijft: “Vermoedelijk heeft 3-5% van de sarcoïdosepatiënten neurosarcoïdose. Geschat wordt dat Nederland ongeveer 10.000 sarcoïdosepatiënten telt, van wie er dan 300-500 neurosarcoïdose zouden hebben.”

En in het NtvG staat: “Geschat wordt dat er in Nederland 800-1600 patiënten met neurosarcoïdose zijn, op een totaal van 10.000 sarcoïdosepatiënten.” Nu hebben 8-16% van de sarcoïdosepatiënten neurosarcoïdose in plaats van 3-5%, wat neerkomt op een plotselinge en overklaarde verdubbeling, of zelfs een verdrievoudiging!

Twee artikelen van dezelfde auteurs in hetzelfde jaar. Het brengt de zin in herinnering uit het NVALT-rapport in 2012: “Exacte cijfers over het voorkomen van sarcoïdose in Nederland zijn niet voorhanden.”

Je vraagt je af of artsen die beide artikelen hebben gelezen, de auteurs inmiddels niet om opheldering hebben gevraagd; hoe verantwoord je het verschil in bandbreedte? En wat geldt voor de schatting van het aantal patiënten met neurosarcoïdose, gaat eveneens op voor de schatting van het aantal sarcoïdosepatiënten. Het is verwarrend en het behoeft verduidelijking.