70 miljoen mensen lijden wereldwijd aan dunne vezelneuropatie, een mysterieuze ziekte waarover veel artsen in het duister tasten.

Dit stelt Dysautonomia International, de Amerikaanse stichting voor autonome dysfunctie en dunne vezel neuropathie (DVN). De organisatie maakt de balans op ter gelegenheid van de DVN-maand, die in de Verenigde Staten jaarlijks in oktober valt.

Gebrek aan bewustzijn van de mogelijke problenen van het autonome zenuwstelsel noemt de stichting een belangrijke hinderpaal voor medici. Hierdoor wordt vaak de verkeerde diagnose gesteld, variërend van chronisch vermoeidheidssyndroom tot een angststoornis, epilepsie, migraine of iets anders.

Klik hier voor de (Engelstalige) website van Dysautonomia International; op Twitter kun je de organisatie volgen via @Dysautonomia.

In Nederland viert precies vandaag de stichting ILD Care van prof. dr. Marjolein Drent trouwens haar tienjarig bestaan. Eén van de verdiensten is dat deze stichting heeft meegeholpen in Nederland DVN op de kaart te zetten voor patiënten met sarcoïdose, samen met het Maastrichtse expertisecentrum voor DVN. In 2005 promoveerde neuroloog dr. Elske Hoitsma in Maastricht mede bij prof. Drent op een onderzoek naar DVN bij sarcoïdose. 

Drent werkt sinds vorig jaar als longarts bij het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein; zij is ook voorzitter van de internationale vereniging van sarcoïdose-artsen, de WASOG.