De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft de handen ineengeslagen met de beheerders van de Faceboekgroep voor dunne vezel neuropathie.

Het begon een paar jaar geleden met een Twitteraccount en een Faceboekgroep. Mensen met dunne vezel neuropathie (dvn) zochten elkaar op via de social media. Dvn kan voorkomen bij een aantal ziektes, zoals sarcoïdose en diabetes; er komt echter ook dvn voor die op zichzelf staat, idiopathische dvn geheten (idiopathisch is medisch jargon voor ‘zonder bekende oorzaak’).

Vooral de (besloten) Facebookgroep bleek een ongekend succes. Deze leidt inmiddels een bloeiend bestaan met vele honderden leden. Iedereen met dvn is er welkom, maar in de discussie zijn het vooral de leden met idiopathische dvn die van zich laten horen. Dit is begrijpelijk, want de Facebookgroep is voor hen misschien wel de enige plek waar zij elkaar kunnen vinden.

Al lijkt hier verandering in te komen. De vereniging Spierziekten Nederland behartigt de belangen van tal van spierziekten, waartoe ook dvn wordt gerekend. Het enige erkende expertisecentrum voor dvn in Nederland, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum in Maastricht, gaat ook uit van de spierziekten, een onderafdeling van de neurologie.

De patiëntenvereniging heeft onlangs de handen ineengeslagen met de beheerders van de Faceboekgroep voor dunne vezel neuropathie. Er is een werkgroep in het leven geroepen waarin patiënten uit de Facebookgroep zij aan zij werken met deskundigen uit de patiëntenvereniging. Zo krijgt binnen de vereniging dvn nieuwe voeding uit de praktijk en wordt dvn als relatief onbekend ziektebeeld verder op de kaart gezet.

Of idiopathische dvn hetzelfde is als de autonome neuropathie bij diabetes of dvn bij sarcoïdose, durf ik niet te zeggen. Feit is dat er ondanks eventuele verschillen tussen de specifieke verschijningsvormen een duidelijke overlap van de symptomen lijkt te zijn. Om meer te weten te komen van dvn ben ik lid geworden van Spierziekten Nederland; dit kon er nog wel bij in het rijtje Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN), Hart- en Vaatgroep en Apneuvereniging. En ik ben niet teleurgesteld, want voor dvn is bij Spierziekten Nederland een hoop extra aandacht.

Er zou een mooie kans liggen wanneer ook SBN en Spierziekten Nederland met elkaar gingen samenwerken; het zou in ieder geval een hoop dubbel werk schelen.