Patiëntgericht communiceren: over sarcoïdose als longziekte

“Sarcoïdose is geen longziekte,” schrijft de patiëntenvereniging op Facebook, “maar een systeemziekte die, door onbekende oorzaak, ontstekingen veroorzaakt.” Is dit juist? Een stukje factchecking.

Dat bij sarcoïdose in vele organen ontstekingsreacties kunnen optreden met een ophoping van ontstekingscellen (granulomen), is ontegenzeggelijk waar. Maar sarcoïdose is óók een longziekte.

Even de getallen in ogenschouw nemen: “Van de mensen bij wie sarcoïdose is vastgesteld, hebben er negen van de tien last van de ziekte in de longen,” schrijft het Longfonds.

Voor negen van de tien patiënten met sarcoïdose is de ziekte dus een longziekte; ‘longsarcoïdose’, om precies te zijn. ‘Gewoon’ sarcoïdose is vaak kort voor longsarcoïdose, een longziekte.

Betrokken instanties schrijven er op deze manier dan ook over op hun websites:

  • Het Utrechtse St. Antonius Ziekenhuis, het oudste en grootste expertisecentrum op het gebied van sarcoïdose in Nederland: “Het Longcentrum is nationaal en internationaal erkend als expertisecentrum op het gebied van zeldzame longziekten, zoals longfibrose, sarcoïdose en de ziekte van Rendu Osler Weber (ROW).” (klik hier)
  • Het BovenIJ Ziekenhuis, een perifeer ziekenhuis in Amsterdam-Noord: “Sarcoïdose valt onder de ‘interstitiële longaandoeningen.” (klik hier)
  • De ILD Care Foundation, de wetenschappelijke stichting van longarts prof. dr. Marjolein Drent: “De term interstitiële, ofwel diffuse longaandoeningen, verdient nadere uitleg. Deze groep aandoeningen noemt men interstitiële longaandoeningen (ild) ofwel diffuse longaandoeningen. Naar schatting 20.000 mensen lijden in Nederland aan één of andere vorm van een dergelijke diffuse longaandoening. Hieronder vallen o.a. sarcoïdose, longfibrose,” en nog een hele waslijst die hier kortheidshalve onvermeld blijft. (klik hier)

De artsenvereniging die zich in Nederland met sarcoïdose bezighoudt, is dan ook niet toevallig de NVALT, de longartsenvereniging (klik hier).

Al deze instanties vermelden op de een of andere manier vaak óók de grotere context van sarcoïdose. Maar ze zeggen niet: “Sarcoïdose is geen longziekte.” Integendeel.

Hoe zit het nu met sarcoïdose in de andere organen?

Welnu, als een medisch specialist bij een patiënt sarcoïdose op een bepaalde plaats in het lichaam vaststelt, dan doet deze vaak onderzoek om de aanwezigheid van ontstekingsreacties elders in het lichaam uit te sluiten.

Als de reumatoloog bijv. ontstekingsreacties door sarcoïdose in gewrichten vaststelt, dan zal deze meestal ook een longfoto laten maken.

Zelfs als er elders in het lichaam afwijkingen door sarcoïdose worden vermoed, dan betekent dit niet automatisch dat deze moeten worden behandeld.

Multidisciplinair overleg is de gouden standaard voor de kleine subgroep van patiënten met ernstige afwijkingen op verschillende plaatsen in het lichaam.

De meest betroffen medisch specialist treedt voor patiënten uit deze groep op als de “zorgmanager” (coördinator van het behandelteam). Dit is vaak de longarts, maar het kan ook de internist zijn, de reumatoloog of een andere specialist.

Treft sarcoïdose het hart, dan is er sprake van een hartziekte (cardiale sarcoïdose). Cardiologische behandelrichtlijnen zijn dan van toepassing. Treft sarcoïdose het zenuwstelsel, dan spreken we over neurosarcoïdose, een neurologische ziekte met neurologische behandelrichtlijnen. Alle sarcoïdoserichtlijnen, ook die voor longsarcoïdose, komen meestal tot stand in overleg met internationale artsenorganisaties.

Al de bovengenoemde ziektebeelden zijn manifestaties van onderliggende afwijkingen van het immuunsysteem. Maar dit is het macroperspectief.

Voor verreweg de meeste patiënten met sarcoïdose is hun aandoening een longziekte. Dat is hun microperspectief. En zelfs als sarcoïdose zich in hoofdzaak voordoet als oogziekte of gewrichtsziekte, dan nog ervaren patiënten dit als hun microperspectief.

Teveel nadruk leggen op het macroperspectief (“sarcoïdose is geen longziekte, maar een systeemziekte”) wekt dus algauw verwarring in de hand bij patiënten die zich onnodig gaan afvragen of er bij hen dan méér aan de hand is.

Het is het werk van medisch specialisten om dit in de gaten te houden en de patiënt hierover zo nodig nader te informeren. De grote context van sarcoïdose is specialistenwerk.

Voor patiëntgerichte communicatie, in de spreekkamer van de arts of op Facebook, is het van belang de nadruk van het algemene en het bijzondere juist te leggen.


De desbetreffende bijdrage van de patiëntenvereniging op Facebook is hier te vinden.

One thought on “Patiëntgericht communiceren: over sarcoïdose als longziekte”

  1. Aanvulling

    Toen bij mij in 1990 sarcoïdose werd vastgesteld, was dat in de lymfeklieren in de longholte. Na twee jaar trokken de symptomen weg en werd ik door de internist ‘genezen’ verklaard. Mensen met dit ziektebeeld (inclusief longsarcoïdose) maken op jaarbasis ongeveer twee derde deel uit van de nieuwe patiëntenpopulatie. Beperkte ziekte, weg zonder medicamenteuze behandeling binnen twee tot drie jaar. Bij vier vijfde deel zijn de symptomen binnen tien jaar verdwenen.

    Daarna wil je er liever niet meer aan denken. Het is voorbij. Je hervat je leven.

    Mijn punt gaat over de communicatie van de patiëntenvereniging. Deze vertegenwoordigt in hoofdzaak mensen met chronische sarcoïdose en meervoudige, complexe sarcoïdose, of beide. De vereniging heeft als strategische doelstelling te groeien van tweeduizend naar drieduizend leden. Dat kan op grond van de patiëntencijfers niet anders dan door meer mensen met beperkte ziekte aan je te binden. Dan moet je ook dienovereenkomstig communiceren, zeker in de ‘gratis’ ruimte van de social media. Een beroep doen op de solidariteit van alle patiënten en ex-patiënten. En meer mensen met beperkte ziekte als lid weten te vinden.

    Dit is de achtergrond van mijn opmerkingen hier. Ik ken heel wat mensen die sarcoïdose hebben gehad en die niet thuis geven wanneer ik ze in persoonlijk contact oproep de vereniging desondanks te steunen. Dat zouden we moeten willen veranderen.

    En overigens, ik behoor inmiddels helaas ook tot de meervoudig-complexe, chronische groep. De ziekte kan namelijk terugkomen, zij het dat dit bij een kleine, kleine minderheid gebeurt van mensen met beperkte ziekte bij wie de symptomen na twee tot drie jaar zijn uitgeblust. Dat is echt pech hebben.

    Like

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s