Literatuur en links

Onderstaand is een persoonlijke selectie van literatuur & links in Nederlands en Engels over (aspecten van) sarcoïdose. Dit overzicht beoogt niet volledig of actueel te zijn. Raadpleeg altijd een arts voordat je aan informatie van derden conclusies verbindt over je gezondheidssituatie.

Nederlands

Duidelijke brochures over sarcoïdose in het Nederlands kun je bestellen of downloaden op de website van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Je kunt de vereniging ook volgen op Facebook, LinkedIn en Twitter (@SarcoidoseBN).

Een andere bron van informatie is de website van het Centrum Interstitiële Longziekten (CIL) van het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Het CIL is het oudste multidisciplinaire expertisecentrum op het gebied van sarcoïdose in Nederland.

De website van de ILD Care Foundation bevat ook informatie over sarcoïdose. ILD is de afkorting van Interstitial Lung Diseases (interstitiële longziekten), de groep ziekten waaronder longsarcoïdose valt.

De algemene brochure over sarcoïdose van het Reumafonds wordt niet aanbevolen. Omdat deze is geschreven vanuit het perspectief van de reumatische vorm van sarcoïdose, kan deze lezers in verwarring brengen.

Op Twitter kun je berichten over sarcoïdose vinden door te zoeken op #sarcoidose (Nederlands) en #sarcoidosis (Engels).

Chatten met lotgenoten kan ook:

Voor dunne vezelneuropatie (dvn) bestaat er een chatgroep op Facebook. Hiervan maken ook mensen deel uit die symptomen hebben van dvn zonder sarcoïdosepatiënt te zijn. Deze groep heeft ook een Twitter-account (@DunneVezelNeuro).

Informatie over slaapapneu is hieronder te vinden en op de website van de Nederlandse Vereniging Slaapapneu Patiënten. Slaapapneu, het tijdelijk stoppen van de ademhaling tijdens het slapen, is een regelmatig voorkomende complicatie bij sarcoïdose.

Meer lezen:

  • E. Hoitsma & M. Drent, ‘Neurosarcoïdose en dunnevezelneuropathie in kader van sarcoïdose: pijnlijke klachten (2015) link
  • J. Prast, ‘Feiten en cijfers over sarcoïdose en de behandeling ervan’ (Sarcoscoop, 2014) link
  • M. Drent, ‘Sarcoïdose: stand van zaken’ (2012) link
  • M. Drent, ‘Adembenemende contacten’ (inaugurele oratie, 2006) link
  • E. Hoitsma, ‘Dunne vezel neuropathie: pijnlijke klachten van sarcoïdosepatiënten’ (2011) link
  • S.M. Collard e.a., ‘Cardiale sarcoïdose. Een kardinale diagnose’ (2007) link
  • Slaapapneu en andere slaapstoornissen link

Engels

Engelstalige informatie kan nuttig zijn om aan niet-Nederlanders uit te leggen wat sarcoïdose is.

Duidelijke brochures over sarcoïdose in het Engels kun je bestellen of downloaden op de website van de Amerikaanse Foundation for Sarcoidosis Research (FSR).

Een andere bron van informatie is de website van het National Heart Lung and Blood Institute (NHLBI), een dienst van het U.S. Department of Health & Human Services, het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid. Op gezette tijden wordt de informatie over sarcoïdose hier aangepast. Een oudere versie van de website uit 2008 met zeer uitgebreide informatie over de ziekte in al zijn aspecten, vind je hier.

Op Twitter kun je Engelstalige berichten over sarcoïdose vinden door te zoeken op #sarcoidosis.

Chatten met lotgenoten in het Engels kan ook:

  • Hiervoor kun je terecht op de website van de FSR. Doordat er meer Engelstalige sarcoïdosepatiënten zijn dan Nederlandse biedt chatroom van de FSR een schat aan praktische informatie over klachten, complicaties en behandeling.
  • Een andere mogelijkheid is het Sarcoidosis Global Social Network op Facebook

Meer lezen:

  • E. Hoitsma, ‘Small fiber neuropathy: a novel finding in sarcoidosis’ (proefschrift, 2005): de volledige tekst van het baanbrekende onderzoek naar de relatie tussen dunne vezel neuropatie en sarcoïdose link

Op deze site

Wat is sarcoïdose?

Leven met sarcoïdose (pdf) – artikel van Jules Prast in SarcoScoop, juni 2012

LUMC patiëntenbrief ARA290, augustus 2012

‘Willem Alexander genezen van milde vorm ziekte Besnier-Boeck’, De Volkskrant 19 april 1999

What is sarcoidosis?

%d bloggers liken dit: