Ziek van sarcoïdose

Sarcoïdose of de ziekte van Besnier Boeck is een “zeldzame en onbegrepen ziekte,” zoals de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland schreef in een paginagrote advertentie uit 2012, hieronder afgebeeld en nog altijd actueel. Ondanks het voortgaande wetenschappelijk onderzoek blijft ook nu veel rond sarcoïdose een raadsel.

Sarcoïdose: zeldzaam en onbegrepen
Klik op foto voor vergrote weergave

Over deze ‘zeldzame en onbegrepen’ ziekte, en alles wat ermee samenhangt, gaat dit deel van deze blog. Er staat hier ook achtergrondinformatie die voor de lezer relevant zou kunnen zijn; dit betreft een persoonlijke selectie, elders is veel meer te vinden.

Orgaanschade
Mijn eerste kennismaking met sarcoïdose vond plaats in 1990, toen ik achtentwintig was. Veel mensen hebben gelukkig een onschuldige vorm van de ziekte. Deze gaat in twee tot drie jaar vanzelf over, zonder dat je met medicijnen hoeft te worden behandeld. Dit gold indertijd ook voor mij.

sarcoidose_symptomen
Symptomen: sarcoïdose kan overal in het lichaam toeslaan

Vijftien jaren verstreken. De herinnering aan die eerste ziekteperiode was eerlijk gezegd vervaagd. Maar in 2007 sloeg een tweede aanvalsgolf toe. Dat sarcoïdose weer opvlamt na te zijn uitgeblust, is mogelijk, maar het behoort wel tot de hele grote uitzonderingen. De tweede klap was voor mij helaas heel wat minder onschuldig dan de eerste, zoals ik elders op deze site vertel.

Sindsdien is sarcoïdose niet meer uit mijn leven weg te denken geweest. Sterker nog, de toegebrachte orgaanschade en het voortsudderen van de chronische ziekteactiviteit, leggen mij steeds meer beperkingen op.

Veel geleerd
Mijn werkzame leven is voorbij. In 2009 werd ik afgekeurd.

Vanaf 2012 heb ik in de redactie van SarcoScoop gezeten, het blad van de patiëntenvereniging waarvan ik iedereen het lidmaatschap van ganser harte aanraad. De vereniging is een vraagbaak en komt actief op voor de belangen van sarcoïdosepatiënten.

sarcoscoop_2015_4_cover

Door de contacten die ik als redacteur had met sarcoïdose-artsen en sarcoïdose-onderzoekers, heb ik veel geleerd over de ziekte. In het voorjaar van 2016 heb ik echter afscheid moeten nemen van de redactie nadat mijn krachten mij in een proces van twee jaar opnieuw in de steek begonnen te laten.

Deze website bestaat uit artikelen die ik heb geschreven over sarcoïdose en gerelateerde gezondheidsissues, al dan niet gepubliceerd in SarcoScoop. De site bevat, zoals ik hiervóór al zei, ook achtergrondinformatie over de ziekte.

Persoonlijke blog
Mijn energievoorraad is gering; mijn kwaliteit van leven staat onder grote druk. De weinige uren die ik tot mijn beschikking heb, moet ik uiteraard delen met mijn gezin, dat mijn eerste prioriteit is.

Toch probeer ik het nieuws over sarcoïdose met een scheef oog in de gaten te houden. Als het mij mogelijk is, dan wijd ik er op deze blog mijn perspectief aan toe.

Zo blijf ik hopelijk in staat kleine stukjes kennis te delen over een ziekte die zeker ook voor patiënten geen tekort aan onbegrepen grillen kent. Op gezette tijden kan ik op deze plaats bovendien mijn ervaringsverhaal doen en zelf stoom afblazen.

Deze blog is echter onafhankelijk; wat ik schrijf, doe ik op persoonlijke titel, niet namens de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Ik operereer van huis uit, vaak vanuit mijn bed; voor deadlines, redactievergaderingen en andere vormen van overleg, heb ik de benodigde fysieke conditie niet meer.

Patiënt, geen arts
Schrijven heeft op mij een therapeutische uitwerking; als alleen die vervelende ziektesymptomen maar niet in de weg zouden zitten… Soms helemaal niet meer kunnen schrijven, ervaar ik als een van de grootste frustraties onder de toch al niet geringe tegenslagen die sarcoïdose maar niet ophoudt op mijn levenspad te brengen.

Wat je hier ook leest, ik ben (mede-)patiënt, geen dokter; ga voor je persoonlijke gezondheidssituatie niet af op deze site, maar raadpleeg altijd een bevoegde arts. Er zijn in Nederland in vele ziekenhuizen gelukkig genoeg deskundige, ervaren en empathische medische specialisten op het gebied van sarcoïdose.

Wil je me schrijven, bij wijze van reactie of om je ervaring te delen en te klankborden, graag! Je kunt hier klikken om contact met me op te nemen. Discretie is verzekerd. Op cruciale momenten ben ik in moeilijke periodes zelf door ervaren lotgenoten ondersteund, dus ik ken de waarde van een luisterend oor, de ruimte voor een traan en de bevrijding van een gesprek met een volslagen onbekende.

%d bloggers liken dit: